Drsný život slečny, které k autismu a hypotonii přibyl strašák jménem epilepsie, tedy nemoc provázená vracejícími se záchvaty.
O naší patnáctileté dceři a její cestě životem s handicapem už jsem psala v článku o autismu. Trpí také centrální svalovou hypotonií, tedy sníženým napětím všech svalů v těle, ale autismus ani hypotonie pro nás nejsou až tak obrovskými strašáky. Dnes se chci věnovat tomu, co nás doopravdy srazilo na kolena – epilepsii.
Ta byla naší dceři diagnostikována v 11 letech. Finální verdikt padl přesně v den mých narozenin. Samozřejmě to byl ten nejhorší „dárek“. Nikomu nepřeji pohled na vlastní dítě v záchvatu. Jak takový „grand mal“ (velký epileptický záchvat, pozn. red.) vypadá? Postižený člověk například ztratí vědomí, svíjí se v křeči, upadne, rozhazuje rukama, chrčí, sliní. Mohou i povolit svěrače, důsledek si dokážete domyslet. U nás bývají tyto záchvaty zpravidla s délkou do minuty, maximálně dvou. Jak dlouhá dokáže být minuta…
Naše dcera mívá i tzv. „petit mal“ záchvaty (malé epileptické záchvaty, pozn. red.), jinak řečeno absence. I ty mohou vypadat celkem děsivě – přestane totiž mluvit, následně několik minut plete písmenka či slova. Přirovnávám to ke stavu lidí po mrtvici. Leckdy dojde i ke zvracení.
Byt musí být zabezpečený
Po velkém záchvatu se dceři podlamuje celé tělo, tudíž je velké nebezpečí pádu. Ve spojení se zmateností je to nebezpečné, protože dcera například chce jít v tu chvíli na WC, ale místo dveří otevírá okno. Domácnost máme zabezpečenou tak, abychom eliminovali nebezpečí. Okna máme zamykací, dveře se skleněnou výplní jsme vyřadili, dcerce jsme místo klasické postele pořídili japonský futon, který se dává se na zem a nehrozí z něj pád.
Co všechno může být traumatem
V létě jsme absolvovali pobyt v nemocnici, zejména kvůli nastavení nové medikace. Mysleli jsme, že tím bude částečně vyhráno. Ale čekal nás opak, i když ne vlivem nových léků. Jak se ukázalo, u naší dcery se začal projevovat důsledek traumat, která v nedávné době zažila. A to ji doslova upoutalo na několik měsíců doma na lůžko.
Prvním a nejspíš největším traumatem byl odchod našeho prvního asistenčního psa. Došlo k tomu v březnu 2021, kdy nečekaně a samozřejmě velmi nešťastně v důsledku náhlého záchvatu a zároveň tragické nehody. Chvíli, kdy naposledy vydechl v taxíku těsně přede dveřmi veterináře, budeme mít já i dcera před očima do konce života. Naše rodina se z toho zcela nevzpamatovala dodnes.
Tři měsíce na to přišla další „jobovka“. Zazvonil mi mobil, na displeji bylo manželovo číslo, ale na druhém konci záchranář se slovy: „Nebojte se, manžel žije.“ Můj muž si téměř uřízl ruku. Šikovní plastičtí chirurgové mu ji sice zachránili, nicméně stoprocentní hybnost v ní nemá ani teď. Dcera svého tátu samozřejmě miluje. Dovedete si jistě představit, jak toto zamávalo s její psychikou, zejména když neumí své pocity vykomunikovat.
Jak se to říká – do třetice všeho dobrého i zlého? Tak u nás to vyšlo. Dcera měla své auto. Protože je držitelkou průkazu ZTP/P, vozidlo zakoupené se státním příspěvkem bylo její. A někdo jí ho naboural. Dcera seděla na místě spolujezdce, když jiný účastník provozu neuznal za vhodné zastavit na stopce. Nikomu se nic nestalo, ale dcera si odnesla řádný šok. Plus auto bylo na odpis.
První psí pomoc
Následně to v ní tedy „bouchlo“. Přiblížila se i stavu zvanému status epilepticus (život ohrožující stav, záchvat delší než 5 minut, pozn. red.). Několik měsíců nemohla z bytu, protože ihned po otevření dveří přišel záchvat. V podstatě jen ležela. Tehdy nás napadlo alespoň pořídit zdravotní kočár. V něm se může i zakrýt a eliminovat tak vjemy, které jí provokují záchvaty. Teď zkoušíme chodit ven „na kolečkách“. Kdo je nám obrovským pomocníkem? Nový asistenční pejsek, hvězda našich srdcí. Nejen, že detekuje přicházející záchvaty, je i parťákem, psychoterapeutem, chodící energií a láskou na čtyřech nohách.
Autor: Petra Jungmannová – NašeTéma. Zdroje: Společnost.E, Epilepsy Foundation, Thomayerova nemocnice a vlastní zkušenosti redaktorky NašeTéma Petry Jungmannové a její rodiny.
