„Zase tě bolí hlava? To máš z toho, že málo piješ. To přejde, je to jen obyčejná bolest hlavy.“ Obvyklé fráze, které dobře znají i respondenti dotazníkového průzkumu Migréna a práce, organizace Migréna-help. Migrénu často zlehčuje samotné okolí pacienta, včetně lékařů. „Migréna je taková sestřenice epilepsie, kdy je mozek přecitlivělý na některé podněty,“ řekla v rozhovoru pro NašeTéma Marta Hrabcová.
Stoupá počet pacientů s migrénou
Znám tu bodavou bolest hlavy, kdy člověk není schopen ničeho, jen ležet a mít zavřené oči. Migrénu jsem sama zažívala v předešlém zaměstnání, kam jsem jezdila brzy ráno a vracela se domů pozdě večer, a to hlavně v zimním období. Žádný čerstvý vzduch, žádné denní světlo, jen přepracování, stres a nezdravý životní styl.
„A právě současný životní styl, pracovní stres a nedostatek pohybu je důvodem, proč celosvětově stoupá počet pacientů s migrénou o jedno procento za deset let,“ uvedl Tomáš Nežádal, předseda správní rady ReMig pro Seznam Zprávy.
Bolest mi vystřelovala do očí a trvala až do dalšího dne. Naštěstí stačilo žít trochu zdravěji a migrény postupně zmizely. Takové štěstí však neměla Marta Hrabcová z Kutné Hory, která má diagnostikovanou chronickou podobu migrény. Kvůli tomu je destabilizována v soukromém i profesním životě.
Život s migrénou
Jaký je život s migrénou, co je spouštěčem a jak ji léčit? Odpovědi nejsou jednoduché, přesto se je Marta pokusila v rozhovoru pro redakci NašeTéma nalézt.
Občasné záchvaty migrény Martu provází celý život. Chronickou podobu migrény má od roku 2020. U každého člověka se ale může migréna projevovat trochu jinak. „Mně se při záchvatu kromě silné bolesti ještě motá hlava. Mám nevolnost, pocit na zvracení, někdy mívám zimnici a hodně mi vadí světlo. Během chronické fáze se tyto aspekty nemusí rozjet naplno, ale často mě provází určitý stupeň bolesti, nevolnosti a únavy,“ vysvětluje Marta Hrabcová.
Migréna je nemoc
„V roce 2022 mělo diagnostikovanou migrénu od lékaře téměř 106 tisíc lidí, 11 tisíc z nich mělo migrénu s aurou,“ sdělil lékař Tomáš Nežádal ve výše zmíněném článku pro Seznam Zprávy. Migréna s aurou může způsobit poruchy vidění, vnímání nebo řeči. Většinou to trvá do jedné hodiny. „Ano, migréna není výmluva, ale komplikované neurologické onemocnění mozku. Je to taková sestřenice epilepsie, kdy je mozek přecitlivělý na některé podněty. Zatím není jasné, jak přesně onemocnění vzniká, ale určitě hraje roli genetická predispozice,“ říká Marta Hrabcová.
Marto, co je u vás spouštěčem migrény a jak se migréna léčí?
Spouštěče jednotlivých záchvatů mohou být různé. U mě to jsou nejčastěji změny počasí, stres, nedostatek spánku, hormonální změny v rámci premenstruačního syndromu, cestování. Někdy se mi záchvat rozjede ani nevím, čím to zrovna je. Něco mohu měnit režimem a něco neovlivním. V lehčích případech stačí obyčejné léky na bolest jako Ibalgin. Léky speciálně na migrénu, které se u nás běžně používají, se nazývají triptany. Většině lidí pomáhají v začátku záchvat migrény zastavit a normálně fungovat. Já bohužel patřím mezi pár procent těch, kterým nezabírají.
Pomáhá mi úplně nový lék Rimegepant, který zatím ale pojišťovna nehradí. Takže si vždycky rozmyslím, jestli si tu tabletku za 700 Kč vezmu a budu fungovat, nebo radši zatáhnu závěs a zalezu do postele. Jsou i další preventivní léky, které jsou původně na něco jiného, ale u někoho zabírají i na snížení počtu záchvatů migrény. Když několik z nich vyzkoušíte bez úspěchu, pak se můžete dostat k tzv. biologické léčbě v injekcích, která velkou část lidí dostane z chronické migrény zpátky do aktivního života.
Bohužel ani biologická léčba mi nezabrala. V posledních měsících mi pomohla terapie zpracování bolesti neboli Pain Reprocessing Therapy, která pracuje s chronickou bolestí tím, že pomocí relaxačních cvičení a klidného pozorování bolesti mění dráhy v mozku, které jsou za chronickou bolest zodpovědné.
Jak vás migréna ovlivňuje v osobním a pracovním životě?
Chronická fáze migrény mi zcela změnila život. Soukromě jsem učila jazyky. Musela jsem hodně lekcí rušit, protože jsem to nezvládala. Po pár měsících na úřadu práce jsem nastoupila v době začátku konfliktu na Ukrajině jako koordinátor na poloviční úvazek. Tam jsem naštěstí mohla částečně pracovat z domova, ale i tak to bylo náročné. Často jsem musela pracovat i přes bolest a skoro všechen volný čas jsem trávila v posteli s migrénou.
Poté jsem onemocněla covidem, který mi migrénu znatelně zhoršil a musela jsem na neschopenku. Do práce jsem se od té doby nevrátila. Po roce jsem dostala 1. stupeň invalidního důchodu, ovšem ne na migrénu, ale na úzkostně-depresivní poruchu, kterou mi migréna zapříčinila. S chronickou migrénou jsem o dost citlivější na větší množství lidí, hluku, světla. Špatně snáším cestování. A když se s někým na něčem domlouvám, vždy dodávám, ať počítají s možností, že mi nemusí být dobře a budu to muset zrušit.
Pokud vás zastihne stav migrény, jak vypadá váš den? Dokážete s migrénou fungovat?
Záleží na tom, jak moc se záchvat rozjede. Pokud jde o intenzivní záchvat, opravdu jen ležím v posteli, v zatemněném pokoji a čekám, až tento stav přejde. Dříve jsem ležela dva až tři dny, ale poslední dobou se to to zlepšuje a v posteli trávím jeden až dva dny. Zabít čas a soustředit se na něco jiného mi pomáhají audioknihy.
Při slabším záchvatu zvládnu snazší věci v domácnosti. Když jsem pracovala jako koordinátor, v některých situacích jsem musela pracovat na počítači a volat lidem i při středně silném záchvatu, což se ale dalo vydržet jen chvíli, je to náročné na energii a soustředění.
Osvěta migrény
„Pacienti s migrénou musí doslova prožít roky v čekárně u lékaře, zatímco jim nemoc ruinuje běžný život a omezuje i ty nejběžnější denní činnosti, jako je řízení auta nebo vaření,“ uvedla Elena Ruiz de la Torre, výkonná ředitelka European Migraine&Headache Alliance pro organizaci Migréna-help.
Migréna vás může přepadnout kdykoliv, kdekoliv a vyřadit ze života na několik dní. Těžko se vysvětluje někomu, kdo zná jen obyčejnou bolest hlavy, jak moc je bolest odlišná při migréně. Proto je potřeba se k migréně přiblížit ze všech úhlů.
„Nejvíce informací o svém onemocnění a o tom, jak s ním žít, jsem se dozvěděla díky Instagramu a dvěma ženám z Velké Británie a USA, které také s migrénou žijí. Zpočátku jsem nechápala, že chtějí ve svém volném čase o té otravné nemoci mluvit na internetu. Ale asi po dvou letech mi došlo, že když už s tou migrénou určitou dobu žiju a něco o ní vím, proč bych nemohla i já předávat dál své zkušenosti? A tak jsem si založila na Instagramu profil s názvem Přežít migrénu. Díky internetu jsem zjistila, že máme skvělou českou organizaci Migréna-help, kde jsem se loni zapojila jako dobrovolník. Věnují se osvětě migrény v médiích, píší články a dělají rozhovory jak s pacienty, tak s lékaři,“ řekla Marta.
„Minulý rok jsme měli velkou kampaň s plakáty, billboardy a profesionálně natočeným spotem, kde řada pacientů různého věku i obou pohlaví sdílela své zkušenosti s migrénou. Pro samotné pacienty je na webu řada článků s rozličnými informacemi. Fajn jsou i „kruhy sdílení“, které probíhají v několika městech nebo online. Máme možnost se sejít s ostatními lidmi, kteří trpí stejným onemocněním. Tam se cítím mezi svými. Při dlouhém boji s nemocí je fajn vědět, že v tom nejste sami,“ vysvětluje Marta.
Poslední měsíce se Marta na osvětě moc nepodílela, kvůli psychickým problémům, což ji mrzí, protože ji tato činnost dává smysl. „Mohu využít své zkušenosti a předávat je dál, nebo jen druhému člověku s migrénou říct, že chápu, co prožívá. Vím, jaké to je, ale je potřeba nevzdávat naději na zlepšení,“ dodává na závěr rozhovoru Marta Hrabcová.
Autor: Renáta Šestáková. Zdroj: Osobní zkušenosti s chronickou migrénou Marty Hrabcové z Kutné Hory.
