Být rodičem dítěte s poruchou autistického spektra vyžaduje sílu, nadhled a trpělivost. Každý rodič si přeje, aby jeho dítě bylo zdravé, šťastné, ale někdy tomu osud chce jinak, řekla v rozhovoru pro NašeTéma Michaela Říhová – maminka autisty.
„Honzíkovi byla ve třech letech diagnostikována porucha autistického spektra,“ řekla úvodem Michaela. První reakce Michaely, byl strach a nejistota, co bude dál. Brzy se však smířila s myšlenkou, že její syn bude možná „trochu jiný“, ale byla odhodlána udělat vše proto, aby byl Honzík šťastný a žil plnohodnotný život.
Diagnóza porucha autistického spektra
Kolem šestého měsíce, rodina Michaely vypozorovala, že se Honzík vyvíjí jinak. Měl tzv. netabulkový vývoj, v některých dovednostech převyšoval své vrstevníky. Dětská lékařka to neřešila, v jednom roce „dostal nálepku“ hyperaktivní. Přesnou diagnózu se dozvěděli až 1. 7. 2015, kdy byli Honzíkovi už tři roky.
Michaelo, jak jste na tuto zprávu reagovala?
„Vyděšeně! Nevěděla jsem, co se děje, co bude jinak. Nedostala jsem v podstatě žádné informace, vše jsem si musela vyhledat v knížkách, přidat se do facebookových skupin, kde se sdílí podobné problémy, jako máme my. Náš život, to ale neomezilo. Museli jsme spíše připravit okolí na to, že má Honzík trochu jiné potřeby, než ostatní děti,“ vysvětlila Michaela.
Honzík má v dnešní době v podstatě „nařádkovaný“ život, jakmile je někde výhybka, reaguje špatně. „Ví, že chodíme ráno k autu v 7:10 hod., pokud nastane situace, že auto máme dál od bytu a musíme vyrazit dříve, je to problém. Musím ho na tu danou situaci připravit. Oproti jiným dětem, klade velký důraz na hygienu, ale nesnáší pěnu, tudíž je potřeba mu pomoci a mýdlo mu rozmydlit, aby neviděl bublinky. Nedá se říct, co je pro mě, jako mámu nejtěžší, je to moje dítě a naučila jsem se s tím žít. Reaguji pružně, podle dané situace a jeho potřeb,“ říká maminka Michaela.
Autista má zájmy, jako každé jiné dítě
Honzíkovi je dnes už 11 let. Navštěvuje základní a praktické školy. Michaelo, jakou formu odborné pomoci poskytuje škola Honzíkovi nebo vám, jako rodičům? „Honzík má sdíleného asistenta. Ten mu pomáhá v jeho individuálních potřebách. Ve škole je Honzík spokojený a my s vedením také. V pondělí se chystáme na operaci mandlí, mile mě překvapila zpráva od paní učitelky, ve které bylo, že na nás bude myslet, ať vše dobře dopadne. Honzíkovi dala do nemocnice vytisknuté omalovánky Titanicu a dalších obrázků, aby přišel na jiné myšlenky.“
I když má Honzík nálepku autisty, je to normální dítě, které má zájmy, jako většina ostatních dětí. Jeho velký koníček je historie. Vždy si vybere téma a to studuje do hloubky. „Teď u nás skončilo období Titanicu a začíná Lusitanie, to máme tak na dva měsíce vystaráno,“ usmívá se maminka Honzíka.
Honzík má další dva sourozence, jen těžko si dovedu představit, jak může vypadat běžný den v rodině, kde má dítě specifické potřeby. Honzíkovi nedávno neurolog položil otázku, jak vypadá jeho ráno. „V 6:30 zazvoní budík, 6:45 mám snídani, v 7:00 se oblékám, v 7:15 rozvážíme s mamkou sourozence, v 8:00 mi začíná škola.“
„Samozřejmě, že se vše netočí jen kolem Honzíka, ale žijeme všichni dohromady, snažíme se dávat péči a lásku všem dětem stejně. Honza už je velký, zvládá spoustu věcí sám, když byl menší a my mu nerozuměli, v denním režimu nám hodně pomohli piktogramy, obrázky denních činností a podobně,“ dodává Michaela.
Co si nevyběháte, to nemáte
Česko má značné rezervy oproti zahraničí a ukazuje se, že péče a podpora státu pro lidi s autismem je nedostačující. „Kdybych se sama neptala a nevyběhala si příspěvky, nemám dodnes nic. Nedostala jsem žádné informace nebo brožuru, kde by bylo vysvětleno, jak mám postupovat. Přitom podpora je důležitá, hlavně pro maminky, které se cítí méněcenné, některé se nedostanou ani do práce. I pediatři jsou málo informováni. Já sama jsem dětské lékařce vypisovala, kde všude jsem s Honzíkem byla, v jakých poradnách a centrech nám pomohli, aby ona sama mohla poskytnout rady dalším rodičům, kteří jsou ve stejné situaci,“ vysvětluje se smutným výrazem ve tváři Michaela.
Budoucnost autisty
Každé dítě je jiné a to platí i pro ty s autismem. Žádný rodič se nechce smířit s tím, že jeho dítě na něm bude možná celoživotně závislé, nebude mít kolem sebe tolik přátel a navazovat vztah. Nebo založí svou rodinu, bude to víc než jen složité. Honzíkova maminka však věří, že se její syn dokáže začlenit do běžného života a bude mít svůj vlastní život, s určitým dohledem.
„Jestli je něco, co mě Honzíkova porucha naučila, tak je to trpělivost a přizpůsobení se dané situaci. Jinakost Honzíka nám v životě dala spoustu uvědomění a krásných nevšedních chvilek, včetně skvělého manžela, který při nás stojí i v situacích, kdy to není zrovna nejrůžovější,“ dodává na závěr Michaela.
Autor: Renáta Šestáková – NašeTéma. Pozn. autorky: Článek byl zpracován na základě skutečného příběhu maminky Michaely Říhové (35) z Kutné Hory, která souhlasila se zveřejněním. Máte podobnou zkušenost? Svěřte se nám se svým příběhem, pište na redakce@nasetema.cz.
